“Ter Esclerose Múltipla é estar tão vivo como qualquer um de nós”, garante a médica neurologista Marina Couto

Prevalência da Esclerose Múltipla aumentou nos Açores

Celebra-se hoje o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM). O registo de casos da EM nos Açores tem aumentado ou têm-se mantido estável?
O número de novos casos/ano tem-se mantido relativamente estável, mas o número total de doentes, dada a sua maior sobrevida por melhoria dos tratamentos/cuidados, tem vindo a aumentar. Ou seja, a incidência da doença é semelhante, mas a prevalência aumentou.

Quais são os principais sintomas a que devemos estar atentos para sinalizar esta doença? É uma doença difícil de descobrir, não é?
De facto, pode não ser muito fácil a pessoa portadora da doença ou mesmo o próprio médico assistente perceber o que se passa, porque, no início da doença, os sintomas tendem a ser transitórios e desaparecem sem tratamento após dias ou escassas semanas. Daí o termo “surto-remissão” que se atribui a uma das formas da doença. Por outro lado, é importante salientar que sintomas demasiados transitórios, isto é, com menos de 24 horas de duração, não são valorizados como surtos. Os principais sintomas da EM que nos devem chamar a atenção são: diminuição súbita unilateral da visão (sensação de visão turva ou nublada), visão duplicada, alterações da sensibilidade (os chamados formigueiros ou dormências) ou da força (sobretudo se essas alterações forem no braço e na perna do mesmo lado do corpo ou nas duas pernas), desequilíbrio na marcha ou descoordenação dos movimentos, alterações génito-urinárias (como dificuldade em conter a urina ou em iniciar o acto de urinar).

Esta doença é mais propensa a pessoas de que idade ou de que sexo? A mesma é mais violenta no homem ou na mulher? Porquê?
A EM é mais comum em mulheres. Pode dizer-se no geral que em cada três doentes com EM dois são mulheres e um é homem. Quanto à idade de aparecimento, os sintomas surgem mais comummente entre os 15 e os 45 anos, se bem que podem surgir tão cedo como os sete anos e tão tarde como os 60. A idade mais provável de diagnóstico é por volta dos 28-30 anos. Estes aspectos variam um pouco conforme o tipo de EM. Se for EM do tipo surto-remissão, a média de aparecimento é por volta dos 25 anos. Se for primariamente progressiva, o rácio mulher-homem fica mais próximo do um, isto é o número de mulheres e de homens afectados é quase igual e a manifestação é usualmente mais tardia.
Quanto à agressividade da doença, a relação que se deteta é com a idade em que surge e com a forma inicial como se manifesta (por surtos ou progressiva). Assim, quanto mais tarde surge e quando se manifesta logo como progressiva, é mais agressiva. Os motivos destas diferenças ainda não são conhecidos.
Esta doença quando surge em idades mais avançadas costuma ser mais agressiva e mesmo quando surge em idades jovens, à maneira que a idade avança, vão-se acumulando défices e incapacidade. Por fim, em idades avançadas existem co-morbilidades, isto é, outras doenças que também dificultam o tratamento da própria EM. Por exemplo, diminuição da função renal que dificulte fazer uma dosagem eficaz de determinado medicamento.

Quais são as principais consequências e desafios desta doença? As situações diferem de um caso para o outro?
As principais consequências são a acumulação de défices neurológicos e consequente incapacidade e perda de autonomia. Os desafios são conseguir, em cada etapa da doença, fazer o tratamento mais correcto, tanto do ponto de vista da doença propriamente dita, como das suas complicações. Obviamente que, dependendo da localização das áreas do sistema nervoso central atingidas e do número de lesões, as situações vão variar bastante em termos de tratamento.

A vida profissional e pessoal de um doente de EM muda muito quando é diagnosticada esta doença. Como e porquê?
O que se altera mais cedo na pessoa com EM é a “vida emocional”. Surge um receio, perfeitamente natural, de saber que se tem uma doença crónica e potencialmente incapacitante, pois no início geralmente não há limitações físicas significativas ou duradouras. As grandes alterações ou limitações a nível pessoal e/ou profissional surgem mais tarde, quando se acumulam défices neurológicos e com isto chega a incapacidade. Nesta altura pode existir mais lentidão no desempenho de tarefas ou mesmo incapacidade de as realizar, podendo as alterações condicionar apenas uma perda de rendimento ou ir até à incapacidade total para determinadas tarefas.
 
De que forma a família pode ajudar um familiar com EM e de que maneira pode esta doença afectar quem está à volta do doente?
A família é o principal pilar de quase todos nós. Quando alguém tem incapacidade provocada por EM a família é fundamental, seja para ajudar em tarefas mais pesadas, seja para ajudar a pessoa em tarefas mais simples como a própria higiene pessoal. Quem permanece junto de pessoas com dependência também é bastante afectado, como com qualquer doença crónica. Juntam-se múltiplos factores como a angústia por saber que alguém que se ama está a sofrer, a sobrecarga de tarefas que o outro não consegue realizar ou mesmo o cuidar de alguém que antes era independente.

Que tratamentos existem para manter uma pessoa com EM com qualidade de vida? Qual é a esperança média de vida para estes doentes?
Existem vários tratamentos com diferentes objectivos: o tratamento agudo dos surtos, que pretende reduzir a duração e a intensidade dos mesmos, a terapêutica modificadora da doença, cujo objectivo é evitar a ocorrência de surtos e acumulação de incapacidade, o tratamento das complicações associadas à doença. Neste campo existe uma grande variedade de opções como medicação para a fadiga ou para a espasticidade (uma das complicações que se caracteriza por aumento, por vezes doloroso, do tono dos músculos). Por vezes também são necessários tratamentos relacionados com outras especialidades médicas, como medicina física e reabilitação, que prescreve fisioterapia, terapia ocupacional ou auxiliares da marcha, ou como a urologia, que é uma especialidade a que se recorre quando há, por exemplo, problemas urinários.
A EM provoca sobretudo uma perda de qualidade de vida. Devido à melhoria dos tratamentos e dos cuidados na EM, tem-se vindo a melhorar a qualidade de vida, bem como a esperança média de vida. Apesar dessa melhoria, uma pessoa com EM tem potencialmente uma diminuição de cerca de 10 anos na esperança média de vida.

Que cuidados na alimentação e na vida diária tem que ter uma pessoa com esta doença?
Na verdade, não há nenhuma ligação conhecida entre a alimentação e a EM. No entanto, vários estudos descobriram uma relação inversa entre a exposição solar ou os níveis séricos de vitamina D e o risco ou a prevalência de EM. Uma explicação proposta é que a exposição à luz solar pode ser protectora, seja por efeito da radiação ultravioleta ou da vitamina D. O resto das associações, como o tabaco ou a obesidade infantil, são associações menos claras.

A EM é um problema que, muitas vezes, não se vê. A sociedade deve aprender do que trata esta doença para aceitá-la melhor? Há ainda muito desconhecimento sobre a mesma?
A EM muitas vezes não se vê, até porque ainda há muitas pessoas que ocultam a sua doença porque receiam ser excluídas, sobretudo profissionalmente. Eu acho sempre que o conhecimento é iluminador e que, quanto mais e melhor se conhecer uma doença, melhor a aceitaremos. A realidade é que há muito desconhecimento e confusão, por exemplo, entre EM e esclerose lateral amiotrófica, ou entre EM e “esclerose”, que se usa muitas vezes nos idosos erradamente como sinónimo de demência.

Ter EM é morrer todos os dias?
Nem pensar! Felizmente, tenho várias pessoas na consulta que são a prova viva do quanto a vida pode ser normal, mesmo tendo EM. Felizmente nos primeiros anos de evolução da EM a questão geralmente é mesmo mental, é o peso de saber que se tem uma doença potencialmente debilitante. Nas situações graves, com grande debilidade e dependência, será mais provável sentir desesperança, mas ainda assim o apoio dos profissionais de saúde, da família e dos amigos é muitas vezes a corda de salvação para não se cair no abismo. Felizmente, na maior parte dos casos, o que existe são limitações físicas moderadas e que se ultrapassam com maior ou menor esforço do próprio e maior ou menor ajuda de terceiros. Posso afirmar, sem dúvida alguma, que ter EM é estar tão vivo como qualquer um de nós.  

    

Print

Categorias: Regional

Tags:

x
Revista Pub açorianissima