Portas do Mar serão o palco do evento “Correr com o coração”

Sensibilizar a sociedade para a diferença é o objectivo de Susana Aguiar ao correr nas ruas de Ponta Delgada com a filha numa cadeira de rodas

Assim que entramos na casa da Inês Medeiros e de Susana Aguiar sentimos o amor e a dedicação que co-habitam diariamente naquele lar. A mãe já tinha avisado da nossa chegada e a Inês, de 16 anos, vibrou ao receber as suas visitas. 
Uma criança feliz, bem acompanhada, mas que vê e sente o mundo numa cadeira de rodas. Um problema de nascença, espinha bífida, foi o que a levou a viver desta forma. No entanto, a esta menina calhou uma mãe que luta e que lhe traz motivos para ser feliz diariamente. 
À beira de completar 17 anos, no dia 20 de Julho, a mãe da Inês organiza agora um evento, “Correr com o Coração”, para assinalar esta data e para angariar fundos junto da sociedade para adquirir uma carrinha que transporte a sua nova cadeira. No entanto, este evento será o arranque para conseguir angariar o valor total necessário para que Susana consiga adquirir a carrinha que custará entre os 20 e os 25 mil euros. 
“Tive esta ideia em Novembro passado, quando a Inês estava internada. Falei com a Teresa Costa, da Associação de Paralisia Cerebral, e com o Alcino Pires, meus amigos, expliquei-lhes a minha ideia e eles gostaram logo. A nossa ideia era fazer um evento maior, mas, como a Inês foi operada há pouco tempo, organizamos algo de menor dimensão para os amigos e pessoas interessadas em inscreverem-se. O objectivo inicial, e que ainda se mantém, é sensibilizar a sociedade e marcar a diferença, mas queríamos angariar dinheiro para oferecer a alguma instituição ou associação que necessitasse”, relata a organizadora.
No entanto, o rumo deste processo alterou-se. “A Inês foi avaliada e já não consegue estar na cadeira de rodas que tinha antes, só que para a cadeira nova preciso de outro carro. Assim sendo, não fazia sentido angariarmos dinheiro para outra instituição quando estou a precisar de um carro novo e sozinha não tenho condições financeiras para isso, pelo que me pareceu bem esta ideia.”
Para já o evento conta com cerca de seis voluntários que vão empurrar as cadeiras de rodas dos meninos que estiverem presentes no momento, mas Susana espera que venham muitas mais pessoas. “Estarão lá muitos meninos de cadeira de rodas e os voluntários vão correr com eles e levá-los a passear, o que me parece muito importante.
Há muito tempo que corro com a Inês, mas há sempre quem goste do que vê e quem nos olhe de lado, o que é difícil. Este evento vai ser o presente de aniversário para a Inês que faz anos a 20 de Julho e vamos ter imensos meninos a correr connosco, já não vamos ser apenas as duas”, orgulha-se Susana.
Querendo sensibilizar a sociedade para esta igualdade, Susana Aguiar realça que quer marcar a diferença porque elas existem, assim como tantas outras famílias que passam por estas situações. “Não quero ser apenas a mãe de uma menina deficiente, quero mudar as mentalidades, mas para isso tenho que levar a minha filha para a rua! Em pleno século XXI, fala-se muito sobre a inclusão na sociedade mas hoje em dia as pessoas ainda olham com um olhar diferente para nós, apesar de muita gente ficar feliz por nos ver correr!”
Susana admite que no início foi difícil correr com a Inês, mas que com o tempo conseguiu superar. “Os meus amigos sempre acharam interessante e até me perguntavam se não estava a correr depressa demais com ela. Foi um processo lento, porque antes só corríamos no Forno da Cal, mas quando abriu o passadiço da ciclovia até ao Clube Naval de Ponta Delgada já foi mais difícil, porque íamos ter mais visibilidade e íamos estar mais expostas. Depois chegou a vez de ir para as Portas do Mar, o que não consegui nem à primeira nem à segunda, mas à terceira aquele espaço estava cheio de turistas e lá conseguimos. Neste momento percebi o olhar das pessoas de cá admiradas, pela negativa ou pela positiva. É preciso muita coragem para enfrentar a sociedade, mas não quero ficar por aqui, quero mais.”
Esta mãe aproveitou este momento para alertar que “a sociedade não pode olhar para os nossos meninos como uns coitadinhos, mas sim como alguém que nasceu com limitações mas que pode fazer a sua vida numa cadeira de rodas. A sociedade não nos dá forças, isso tem que partir de nós, e há dias em que saio com a minha filha mais em baixo, mas saio exactamente para ir buscar mais energia”, admite. 
Nestes dias menos bons, Susana e Inês vão para o Parque Urbano, onde se resguardam mais, e nos outros procuram o ar livre das Portas do Mar, onde conseguem partilhar com todas as pessoas a sua felicidade. “Quero servir de estímulo a outras pessoas. Há sempre quem esteja a passar por fases menos boas e se eu consigo ultrapassar tudo, correndo com a minha filha nestas condições, os outros também conseguem. Se a vida da Inês transformou a da sua mãe, também acredito que transforme a de muita gente!”
A nova cadeira da Inês foi oferecida pelo Governo Regional dos Açores, na totalidade, mas este valor da carrinha já não pode ser apoiado.  Por isso, este é o primeiro de muitos eventos que Susana, os amigos, familiares e todos quanto queiram possam organizar para angariar fundos. “Vivemos em comunidade e se a sociedade não tiver nada para nos dar, então não há mais nada a fazer. Quero sensibilizar a sociedade para mostrar que tudo é possível; cresci muito com o não, mas vou tentar o sim”, explica com entusiasmo.
Com a certeza da fragilidade da vida da sua filha, Susana garante que quer viver o presente ao máximo. “A vida da minha Inês é muito frágil e tenho muito medo do dia em que ela parta! Por isso, hoje quero viver e ser feliz; quero sentir o sol e a chuva e não deixar nada por dizer.”
Imbuída do espírito lutador da mãe, Inês já pede para saírem, passearem e até correrem. “Ela pede-me para irmos correr, mas há dias em que estou mais cansada. Quando paro para descansar nas nossas corridas, ela pede-me para continuar porque adora! Este é um sentimento tão bonito e uma alegria tão contagiante que não os quero guardar só para mim.”
Como incentivo para a participação neste evento, esta mão garante que “as pessoas vão tirar do seu tempo para correrem connosco, por isso queremos que venham correr com o coração, o melhor órgão que temos, ajudando estas crianças com necessidades especiais! Acredito que no final desta prova as pessoas vão sentir-se muito melhor, porque é bom fazer o bem e marcar a diferença. Não quero que este dia seja só o aniversário da minha filha, mas um dia especial para todos os meninos de cadeiras de rodas. Eles existem, estão cá e precisam de nós: seja como for.”
No entanto, Susana Aguiar está certa de que “quem vai crescer mais neste dia serão os voluntários, porque não podemos mudar a vida destes meninos mas tenho a certeza que estas pessoas vão ficar muito mais sensibilizadas para os portadores de deficiência depois de um evento destes”.
Unindo o mundo do dia-a-dia e o da deficiência num só evento, a organização pretende que não haja neste dia qualquer diferença, pelo que até as t-shirts serão todas iguais e da cor da paz: brancas. 
Neste momento, “a Inês está a recuperar de uma cirurgia abdominal e precisa de mais algum tempo, porque está a crescer e os pulmões cederam um pouco com a anestesia”, conta a mãe. 
O amor desta mãe não tem medida, mas o cansaço já pesa e Susana Aguiar tem a noção de que tem que estar bem para a filha, motivo pelo qual não esqueceu a ideia da criação de um centro de cuidados continuados. “Tal como eu, há mais mães que estão 24 sobre 24 horas a tomar conta dos seus filhos com problemas. Por isso, a minha ideia é criar uma unidade de cuidados continuados, porque é necessário dar um cuidado contínuo, com integridade e respeito, enquanto estes meninos estiverem cá. Estas crianças precisam de um cuidado de qualidade, como momentos de música e de interacção, pois não sabemos quando vão partir.” 
É por isso que Susana não consegue trabalhar, nem tirar o seu curso de sonho: enfermagem. “Ainda não deixei a Inês em lado nenhum, porque não me sinto capaz e porque tenho que encontrar um lugar seguro para a deixar, pois ela precisa de muita atenção. Os nossos filhos dependem de nós e muitas vezes estamos cansados e não conseguimos estar tão bem para eles. Agora em Lisboa estive descansada, porque a minha filha estava bem e pude descansar, é isso que me falta em São Miguel. Sinto que perdi a minha personalidade durante este tempo todo, porque os pais precisam de tempo para si e eu não tenho este tempo!”, confessa. 
Depois de toda esta dedicação à filha houve algo que Susana Aguiar descobriu com gosto. “Quero ter uma profissão, ser enfermeira, porque a Inês ensinou-me que adoro cuidar de meninos.”
Na opinião desta mãe, a situação complica-se quando não há apoio familiar e “num caso de separação muitas vezes a mãe fica sozinha, desamparada e sem respostas, como eu também nunca as tive! O risco de vida da Inês é muito grande e as pessoas não querem tratar dela por causa disso, o que compreendo. Neste momento o que quero é um sítio seguro para deixar a minha filha durante o dia, para tirar o meu curso, e ir buscá-la ao final do dia para casa, como qualquer mãe. Não quero deixá-la simplesmente”, adianta. 
Por tudo isso, esta mãe também sabe que tem que tratar de si. “Às vezes não consigo dormir ou comer de jeito, o que me cansa muito, mas também se não for por estas necessidades básicas o que faço aqui? Tenho uma filha que, infelizmente, não sei até quando estará comigo. Então, vou dedicar-me a ela até ao seu último segundo de vida, mas para isso tenho que cuidar de mim também. A Inês é a minha fonte de energia e preciso de estar bem para ela. Aprendi no meio de tudo isso que sou importante para a Inês, para as outras crianças e para os pais delas até”, declara emocionada.
Arrependida, Susana afirma que perdeu “dez anos da vida da filha, porque estava fechada em casa, com dificuldades em viver a vida lá fora. Queria tanto percorrer o mundo com a minha filha, mas agora é muito difícil, ela está cada vez mais frágil e a sua saúde está a degradar-se cada vez mais”. 
Seja como for, a próxima realização é já no dia 20 de Julho, nas Portas do Mar, num momento que está a ser organizado por esta mãe com todas as forças que tem. 
Feliz por poder partilhar o 17º aniversário com todos que queiram participar no evento, esta mãe explica como podem os interessados colaborar. “Qualquer pessoa pode doar o que entender através do NIB da conta que já existe para isso e no dia do evento podem fazer um donativo também. Vai haver uma t-shirt, branca, com o logotipo e com a frase do evento. Até lá, as pessoas podem contactar connosco através da nossa página do Facebook, https://www.facebook.com/CorrerCorPD/, para se inscreverem”, esclarece.
No final do evento, todos os participantes terão direito a água e fruta, sendo que haverá um bolo para cantar os parabéns à aniversariante. 
No seguimento do que nos disse Susana Aguiar, esta será uma oportunidade importante e interessante para cada um de nós praticar o seu sentido de comunidade e de partilha de uma vida igualitária em sociedade. 

                                       

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