Desde 2016 que já foram administradas 60 bombas de insulina no Hospital Divino Espírito Santo

Há 3 anos que o Hospital Divino Espírito do Santo em Ponta Delgada tem aberto o centro de perfusão subcutânea contínua de Insulina no diabético Tipo 1. Conhecido mais como “Gabinete das Bombas de Insulinas”, já foram colocadas 60 desde que abriu. Estes novos dispositivos só são colocados nos utentes que reúnam as condições clínicas necessárias, sendo-lhes depois dadas uma formação de como trabalhar com as bombas de insulinas. Em comparação com as canetas de administração de insulina “apresentam mais-valias porque evitam as múltiplas picadas diárias que os diabéticos têm de fazer, permite a correcção mais rápida da hipoglicemia e o ajuste mais adequado da insulina ao exercício e aos dias de doença”. 
Segundo Rui César, Director de Serviço de Endocrinologia e Nutrição daquele hospital, “é uma tecnologia que obriga a um conhecimento muito pormenorizado da doença, saber controlar, fazer as contagens dos hidratos de carbonos e aprender a fazer a colocação da bomba. É uma aprendizagem que leva tempo”. O Centro tem utentes não só de São Miguel, mas das restantes ilhas do arquipélago. Para o especialista, a bomba de insulina “é uma tecnologia muito importante para que os jovens sejam capazes de controlarem melhor a diabetes”. As consultas são feitas nas tardes de 2.ª a 4.ª feira, tendo uma equipa que envolve o serviço de Enfermagem, Endocrinologia e Nutrição. 

Viver com a Diabetes

Romana Amaral foi diagnosticada com a Diabetes Tipo 1 com apenas 13 meses de idade. Aos 26 anos, lembra-se desde de sempre de ter a condição, mas quando os seus pais “receberam a notícia, ficaram em choque porque era um assunto desconhecido na família e também pouco conhecido na altura”.
A nível de cuidados, explica que tem que ser “tudo à base do controlo: da glicémia, na alimentação e dos hidratos de carbono ingeridos”. Faz também o possível de ingerir 1 litro e meio de água por dia. A par da condição, tem retinopatia diabética – uma complicação vascular da diabetes caracterizada por níveis elevados de açúcar no sangue – e já teve “alguns desmaios provocados por hipoglicémias. Muitas das vezes, as pessoas não nos sabem ajudar, nestas situações, porque desconhecem o assunto” como explica.
Refere que as maiores dificuldades para uma pessoa com Diabetes “continuam a ser as mesmas de alguns anos atrás. Uma pessoa portadora de Diabetes tipo 1 necessita ser frequentemente acompanhada e informada de tudo o que esta condição engloba”. As escolas e os meios de comunicação social deveriam divulgar ainda mais sobre esta patologia: “uma pessoa diabética não adquire alimentos saudáveis e com baixa adição em açúcares só porque quer adotar um estilo de vida saudável, mas sim porque necessita destes produtos para um controlo eficaz, estável e saudável da sua doença”. No entanto, os produtos sem adição de açúcares são “muito dispendiosos”. Outra referência que faz é à diminuição que se tem assistido nas comparticipações para os diabetes: “não é que os valores sejam significativos. Contudo, não é correcto nos tirem apoio aos poucos”, explica Romana Amaral. Admite que tinha maiores dificuldades antes de colocar a bomba de insulina, que já utiliza desde Junho de 2018 e afirma que gostava que o Estado colocasse o aparelho em todos os diabéticos pois “a qualidade de vida aumenta, o controlo é mais eficaz e as consequências podem vir a ser menores e mais tardias. Costumo dizer que a diabetes não é tão fácil como alguns dizem, mas também não é tão complicada quanto parece. Gostava de agradecer a todos os médicos e enfermeiros que me têm acompanhado e ajudado nesta caminhada”, conclui.
Aos 33 anos, Cátia Veríssimo recorda como foi na altura em que foi diagnosticada com 16 anos, “na altura da adolescência, uma fase complicada”. Relativamente aos sintomas, referiu a perda de peso, sede excessiva, muitas idas à casa de banho – fruto da enorme quantidade de ingestão de água -, e muita fraqueza. “Andava 100 metros e já ficava cansada”. Chegou-se ao diagnóstico pois o seu avô, como já tinha trabalhado no hospital, não achava normal aqueles “possíveis” sinais e Cátia Veríssimo deslocou-se ao Centro de Saúde. “Fizeram-me a picada no dedo e estava com o valor da glicémia a 577. Foi mesmo aí que se deu a confirmação. Quem me atendeu, ficou logo preocupado porque era um valor demasiado elevado e então, meu pai marcou logo consulta para um endocrinologista.”
Para Cátia Veríssimo, foi muito complicado aceitar a doença: “Ainda me lembro que a primeira pergunta que fiz ao médico foi se tinha que levar insulina a para o resto da vida. Quando ele disse que sim, não perguntei mais nada. Comecei a chorar. Aos 16 anos, receber o diagnóstico de uma doença como esta da qual apenas ouvimos dizer que é fruto de uma má alimentação ou que conhecemos alguém que diz que teve um parente que morreu de diabetes, amputou um membro, ou ficou cego, é deveras um choque, e pensamos que temos a vida condenada.”
A primeira coisa a ter em atenção foi logo a alimentação. “Como tinha logo que levar insulina, o médico perguntou-me se queria ficar internada para aprender a dar as injecções ou se preferia ir para casa. Decidi ser internada. Fui aprendendo algumas dicas de alimentação e há sempre aqueles ajustes a fazer. É indispensável fazer a medição da glicémia todos os dias. Eu, por exemplo, faço em jejum, antes de cada refeição, 2h após cada refeição e ao deitar.”
Muito recentemente é que começou a utilizar a bomba de insulina, tendo estado muitos anos a aplicar a insulina com caneta.“Passar da caneta para a bomba foi a melhor coisa que me aconteceu”, diz Cátia Veríssimo. Acrescenta que a petição para que exista um acesso gratuito a bombas de insulina para maiores de 18 anos seja aceite em Assembleia da República. “Com a bomba, o controlo é ajustado por blocos de tempo” e isso é uma vantagem. 
Passou por uma situação complicada quando uma vez fez mal as contas da insulina que tinha de administrar para os hidratos de carbono que ingeriu, acrescentando o facto de ter feito exercício físico, o que piorou ainda mais. “Fiquei inconsciente e tive convulsões. Acordei porque o meu cão deve ter-se logo apercebido que alguma coisa não estava bem, começou a ladrar e a bater-me com as patas. Até hoje em dia, já existem cães treinados para detectar crises de hipoglicemia através do projeto Pata de Açúcar. Fiquei inconsciente algumas horas… depois, fui para o hospital e realmente tinha uma baixa de açúcar bastante grave. Fizeram a tal picagem e tinha o nível a 40mg/dl mas os valores estiveram mais baixos, o que provocou a perda de consciência momentânea. Foi a única situação mais grave porque passei. Tinha 26 ou 27 anos.”
Frisa que ainda é preciso desmistificar várias ideias que muitas pessoas têm em relação à diabetes pois “as pessoas ainda associam muito a diabetes a maus hábitos alimentares e a estilos de vida sedentários”. DE acordo com Cátia Veríssimo, a melhor coisa que se pode fazer “é aceitar nossa condição porque como costumo dizer é uma amiga para a vida. Não gosto de chamar de doença, mas desde que aceitei a diabetes, nunca fui tão feliz. Além disso, um bom acompanhamento médico é fundamental nesta caminhada. Não tenho problemas nenhuns e está controlada.”
É fundador do grupo de apoio Diabét1cos e criou uma petição para o alargamento da comparticipação das bombas de insulina a todos os diabetes (petição já referida anteriormente). Falamos de Sérgio Silva, com 37 anos de idade e que também foi diagnosticado aos 16 anos. “Curiosamente, não tive sintomas. Só descobri que tinha diabetes quando fui a uma junta médica por causa do desporto. Praticava voleibol e quando fiz aquelas análises no início da época, foi descoberto”, conta. Aceitou bem o diagnóstico desde o 1.º dia e em tom de brincadeira, diz que viver com a diabetes é como viver numa universidade de Matemática, 24/7 durante 365 dias por ano. “Acordo e adormeço a fazer contas aos hidratos de carbono (açúcar) e à quantidade de insulina a ter que dar. É uma rotina que, por vezes, torna-se muito cansativa. Já ando nisso há mais de 20 anos, mas felizmente tem havido evoluções significativas” conforme explica. Costuma dar exemplos para que percebam um pouco a rotina e as preocupações: uma pessoa que não tenha diabetes, quando vai ao supermercado, a sua primeira preocupação relativamente ao que vai comprar é o preço e os descontos. “No meu caso, além desses factores, acresce-se ver a quantidade de hidratos de cada alimento pois se for comprar algo que não seja hábito meu, a minha primeira reacção é ver a tabela nutricional. Aos meus amigos que bebem Coca-Cola normal, costumo perguntar-lhes quanto açúcar tem uma lata e nenhum deles sabe a resposta. Quando lhes respondo que deve andar nos 33 gramas de açúcar, que é o equivalente a 5 ou 6 pacotes de açúcar, ficam surpreendidos e digo-lhes: “é esta minha vida há mais de 20 anos…”
A petição criada em 2018 conta neste momento com mais de 18 mil assinaturas. “Cada vez, há mais adultos a serem diagnosticados com a Diabetes e ficam restritos às novas tecnologias por causa da lei. Antes de existirem estas tecnologias todas, picava o dedo 3 vezes ao dia e os meus pais só saberiam se o meu dia tinha corrido bem se chegasse a casa em condições pois nem havia telemóvel caso quisessem ligar-me e perguntar-me como estava.”
Pedro Mota, com 38 anos, tem diabetes há “pouco tempo”. Foi diagnosticado há 7 anos, tendo sido apanhado de surpresa pois não houve nenhum sinal. “Fiz umas análises receitadas pelo médico de família. Depois fiz análises mais específicas e aí sim, confirmou-se o diagnóstico.” Aceitou bem o diagnóstico, embora reticente: “somos uma família de 7 irmãos e sou 5.º filho. Não havia sinais, sem ser meus pais, de alguém na família que tivesse diabetes.” Considera a maior dificuldade o facto de ter que ter começado a ser acompanhado por um especialista. No último mês e meio, queixa-se que tem dado tonturas - uma situação esporádica. A nível de alimentação, fez uma mudança radical. De momento, não pratica exercício físico devido a uma operação que fez recentemente. “O médico aconselhou-me caminhadas, mas passo muito tempo em pé e ao final do dia, já é complicado”.
Ainda não utiliza a bomba de insulina pois segundo o seu médico, neste momento, não se justifica por ter um bom controlo a nível de glicemias. “Se houver alguma desistência ou alguma bomba extra pode ser que consiga” refere, visto que actualmente as bombas são adquiridas através do hospital. 

Diabetes Infantil: Recomeçar do 0

O filho de Joana Batista tinha 10 anos quando foi diagnosticado. O diagnóstico foi confirmado em Janeiro de 2016, mas os sintomas começaram a surgir meses antes, “no final do primeiro período lectivo. Senti que havia algo que não estava bem com ele. Começou a emagrecer, a beber muita água, tinha muita fome. Mas depois começou a perder o apetite mais para o final do ano novo”, explica. Joana Batista acrescentou que a partir daí, os sinais começaram a ficar mais visíveis. A juntar aos sintomas já referidos, apatia e fraqueza, “julgava que estaria associado a uma anemia ou uma leucemia. Até pensei nisso”. Não chegando a ir ao Centro de Saúde da Vila do Porto, comprou vitaminas para ver se o filho ficaria com mais alguma força “pois aquele ano também foi um ano de transição. Ele passou do 4.º para o 5.º ano e julguei que pudesse ser cansaço derivado à mudança. Além da nova escola, também praticava (e ainda pratica) desporto, sendo guarda-redes de andebol e tinha o centro de estudo.”
Quando o diagnóstico foi confirmado, Joana Batista confessa que tanto ela como o filho choraram. “Foi no dia depois do aniversário da irmã, ele fez um jogo de andebol pois o outro guarda-redes estava doente. Não se sentia com forças para ir, mas sentia-se na obrigação de ir para o jogo.” Joana Batista conta que durante o jogo reparou que o filho estava muito pálido e que se abaixava muitas vezes. Questionou o treinador sobre o que deveria fazer e deslocaram-se ao Centro de Saúde. Os níveis de glicemia estavam acima dos 600. “Ele próprio sentia-se com menos peso e dizia que não estava bem. Naquela noite, ele ficou internado para estabilizar os valores e no dia seguinte, fomos para Ponta Delgada, para o Hospital Divino Espírito Santo para ser tratado. Esteve internado durante uma semana para estabilizar e recomeçarmos uma nova vida. É tudo uma aprendizagem. Recomeçamos do 0 e aprendemos o que era preciso relativamente com a aplicação de insulina, a alimentação, a contagem dos hidratos de carbono”. Na altura, o filho não aceitou. “Tem dias que se o dia corre bem, aceita. Outros em que ele se sente revoltado.” Para além do andebol, o filho é escuteiro e afirma que só há pouco tempo é que o deixou acampar: “quando era acantonamentos, ele ia. Mas acampamentos, não deixava porque ficava sempre com receio”. Como mãe e cuidadora, está sempre alerta 24 sobre 24 horas. “Estou sempre a pensar como ele está, se estará bem. Já como mãe, estamos sempre em alerta. Já com uma doença crónica, mais alerta ficamos”.
O filho de Joana Batista colocou a bomba de insulina em Setembro do mesmo ano em que souberam do diagnóstico. “Ficou pouco tempo a utilizar as canetas porque ele tinha muitas hipoglicemias e o médico achou por bem regular melhor a glicemia através da bomba.” O acompanhamento médico é feito de 2 em 2 meses no Hospital Divino Espírito Santo e segundo diz, tem corrido tudo bem. 
Na sua opinião, deveria haver mais haver informação. “Há muita gente que pensa que a diabetes surge por ter comido açúcar em pequeno, o que não foi assim. As próprias pessoas não estão informadas, algumas com a condição. É uma doença perigosa. Põe em risco a vida da pessoa a qualquer momento. Eu chamo a doença do ioiô porque os valores tanto podem estar para cima, como para baixo. Quanto mais informação, menos falha de erro pode haver”.      

 

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Autor: Rita Frias

Categorias: Regional

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