Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

Calendário solidário mostra as “âncoras de esperança” que são as mães cuidadoras

Quando 2019 está prestes a terminar, já se começa a pensar no novo ano e um calendário torna-se a ferramenta ideal para delinear estratégias para 2020. Se além de ser útil também puder ser solidário, é a combinação perfeita para ajudar a jovem Inês Medeiros e mostrar o outro lado de quem cuida. 
“Mães cuidadoras, âncoras de esperança” é como se chama este calendário solidário que nos retrata por cada um dos 12 meses uma criança com deficiência, de São Miguel e Santa Maria, juntamente com os pais e cuidadores. A ideia surgiu da mãe de Inês Medeiros, Susana Aguiar, que depressa recolheu o aval de José Santos que também se tem dedicado nos últimos tempos a mostrar, através da fotografia, o outro lado das doenças nas crianças e não só. 
Estava dado o “pontapé de saída” para o projecto, ou melhor o “sprint inicial” já que a proposta “meio a brincar” foi feita aquando de uma prova de trail que decorreu nas Sete Cidades. “Num mês concretizámos quase tudo”, explica Susana Aguiar que conta que a primeira fotografia foi tirada a 5 de Novembro e o calendário já está disponível e vai acompanhar uma exposição das 12 fotografias que vai ser inaugurada na próxima quinta-feira no Centro de Saúde de Ponta Delgada onde vai ficar até dia 28. Segue-se depois o Hospital do Divino Espírito Santo, possivelmente um passagem por Santa Maria, e em Março estará patente no Parque Atlântico. 
Susana Aguiar explica que dos mil calendários impressos, 300 devem seguir para Santa Maria e os restantes deverão ser vendidos em São Miguel. “Cada calendário são cinco euros” e vai permitir ajudar na angariação de fundos para compra de uma carrinha adaptada para transportar a Inês Medeiros que sofre de espinha bífida e malformação de Arnold Chyari e cujas limitações que a doença crónica lhe impõe, implicam uma viatura especializada para se deslocar.

Dar voz a quem precisa
José Santos explica que não houve grande dificuldade nas fotografias, foi preciso apenas “imaginar e escolher os locais diferenciados” e levar crianças e cuidadores a locais emblemáticos da ilha de São Miguel ou a participar em actividades que os pequenos façam habitualmente e que gostem. Por isso há fotografias da Inês e da mãe junto à Lagoa das Sete Cidades, há uma outra fotografia de um jovem com a mãe no miradouro da Lagoa do Fogo, mas há também mãe e filho vestidos a rigor numa piscina ou a pequena Lua a montar um cavalo rodeada pelos pais. 
José Santos confessa que houve “muita emoção” à mistura e que não foi fácil “olhar para estas crianças, saber a sua história e não nos envolvermos emocionalmente”.
Susana Aguiar conta a história do pequeno Tércio com paralisia cerebral que, na piscina da escola, tem natação uma vez por semana. “Mas foi a primeira vez que a mãe foi para a piscina com o filho e aquela mãe chorou com alegria e emoção” porque aquele momento de “puro prazer” daquela criança pode ser partilhado pela primeira vez com a mãe. 
“São 12 histórias, todas elas diferentes. São crianças especiais que nos ensinam muito”, conta José Santos ao que Susana Aguiar complementa que “todas nos emocionaram, algumas fizera-nos rir e outras fizeram-nos pensar”. 
Apesar do objectivo ser a angariação de fundos para adquirir uma carrinha adaptada Susana Aguiar, há 17 anos a tratar da sua pequena Inês, conta que naquelas 12 histórias de crianças e jovens com deficiência houve situações em que também é preciso ajudar e intervir. 
Deu o exemplo do pequeno Tércio, com paralisia cerebral, que vive com a mãe em casa da avó num 2º andar. “Corre o risco de acontecer alguma coisa quando é carregado escadas acima e abaixo”, refere.
Outro exemplo, de um menino que não pode participar no calendário mas cuja história Susana Aguiar e José Santos não vão deixar de contar para que possa ser ajudado. Trata-se de um menino acamado, cujos cuidadores são os avós. “Tem muito amor mas está numa cama comum e precisa de uma cama hospitalar. Há dois anos que está à espera de uma resposta para conseguir uma cama hospitalar e ele precisa já”, explica Susana Aguiar e José Santos faz um apelo a algumas instituições “que possam dispensar uma cama para este menino, que o façam. Ele está mesmo a necessitar com urgência. Foi feito um pedido mas leva tempo”. Susana Aguiar diz que queria muito este ano “fazer de Pai Natal” e levar esta cama hospitalar para facilitar a vida dos avós e do pequeno que não sai da cama. “A avó dorme com o menino numa cama de solteiro, para estar com ele no caso de acontecer alguma coisa. Ela mesmo no hospital deita-se com o menino. É uma avó fantástica, mas precisa de ser cuidada”, recorda Susana Aguiar.
A mãe da Inês Medeiros quer dar voz a quem cuida e tem vindo a dar o seu testemunho para alertar consciências e diz que “muitas vezes só queríamos que alguém perguntasse como nos pode ajudar”. 
Conta que “o que nos move é o amor e apesar de chegarmos ao fim do dia cansados, é o amor que faz com que estes pais não desistam porque os nossos filhos precisam. Daí a ideia de mostrarmos os cuidadores. Queremos que sejam valorizados. O que fazemos é visível no rosto dos nossos filhos e por isso merecemos muito mais”, desabafa.
“A Inês precisa de cuidados que não são prestados em lado nenhum, nem numa escola nem numa instituição. Eu tenho de ficar em casa a cuidar dela 24 horas por dia. A Inês já tem a sua cadeira nova mas não pode sair nela, porque não temos carrinha”, avança Susana Aguiar que pretende com estes calendário conseguir mais algum dinheiro para juntar aos 18 mil euros que ainda faltam para a compra da carrinha. 
E tem já outros eventos em mente, como uma prova de bicicleta à semelhança do evento “Correr com o coração” que também angariou fundos para concretizar o objectivo da carrinha para a Inês. Além disso, talvez mais para a Primavera, queria juntar o comércio tradicional e estas crianças com deficiência e seus cuidadores. “Gostávamos de fazer um desfile de moda, convencer o comércio tradicional a aderir e vestir os meninos ou os adultos. Era fantástico os pais estarem na plateia e alguém ir com os meninos. Era uma forma de mimar também os pais que teriam algum tempo para si”, explica Susana Aguiar que tem também já em mente o lançamento de um livro cujas verbas vão reverter a favor da Inês.
Para já o calendário vai começar a ser comercializado a partir do dia 5 de Dezembro, data que inaugura a exposição com as fotografias que contam as 12 histórias de pais cuidadores.                 Carla Dias 
 

Print
Autor: CA

Categorias: Regional

Tags:

Theme picker

Revista Pub açorianissima