Hoje vive com esclerose múltipla e é uma doente de dor crónica

Uma dor lombar que apareceu do nada mudou a vida a Sílvia Carneiro

 (Correio dos Açores) Conte-nos um pouco da sua história no que diz respeito à dor crónica…      
(Sílvia Carneiro, diagnosticada com esclerose múltipla) Chamo-me Sílvia Carneiro, e era uma pessoa saudável e sem queixas. Em casa não tinha aspirinas nem paracetamol, mas de repente surgiu-me uma dor muito acentuada na zona lombar. Ponderou-se as várias hipóteses, a dor foi-se sempre agravando, a margem foi reduzindo, surgiram as contracturas – a sensação de dor aumentou – e percebeu-se que alguma coisa estava mal.
Fiz vários exames e nada. A Dr.ª Rosa Cruz fez-me um TAC e percebeu que tinha uma doença degenerativa, esclerose múltipla. Tinha dor, má mobilidade, falta de força, dificuldade na apreensão, nos movimentos que eram banais sentia dor, desconforto e incapacidade de resposta, mesmo na parte da contractura de diafragma e na parte respiratória também tinha dor. Ficou tudo em questão e foi um processo muito complicado até que chegassem a um diagnóstico.
Fui diagnosticada, fui tratada, está-se a fazer o que é possível e quanto à dor está-se a resolver as coisas. Na Associação estamos a tentar não agravar a dor, que já é crónica e não há quem a tire, mas suavizá-la para dar qualidade de vida, porque a dor pode provocar alterações no núcleo familiar devido à incapacidade, pode criar ansiedade e depressão e pode influenciar a parte económica, porque muito do que fazemos deixamos de ter capacidade para fazer.

Como era a sua vida antes do diagnóstico?
Trabalhava, tinha uma vida activa, dinâmica e é difícil psicologicamente abdicar das coisas que gostávamos de fazer, do emprego e economicamente também não é fácil porque origina perca de poder de compra.

Quanto tempo demorou a aceitar este diagnóstico?
Acho que o período mais complicado é esse, a aceitação do diagnóstico e a pergunta “porque tinha que ser eu?”. Depois aprendemos a viver com isso e vamos criando estratégias.
Por exemplo, na rua, vemos alguém a andar mais torto, com tremores ou a andar aos “S” e podemos pensar que se trata de um problema alcoólico, mas pode dever-se à dor ou dever-se à dificuldade da marcha. Às vezes fazemos juízos errados sobre as pessoas e eu já tive situações dessas, de estar com dificuldades e as pessoas rirem-se ou de olharem com ar reprovador, sem nunca pensarem na parte patológica.
A verdade é que a dor provoca muitas posturas de defesa quando é crónica e o ser humano vai-se adaptando.
Não me interessa que olhem para mim como uma “coitadinha” por ter esta doença. Sou uma pessoa normal, faço as coisas como os outros. Mesmo tendo em conta a situação de dor, de mau estar, de limitação e incapacidade acabo por fazer as mesmas coisas que as outras pessoas, só que em vez de demorar dez minutos demoro 20 ou uma hora, mas faço, não tenho pressa.
Por isso temos que saber controlar a dor e viver com ela, minimizá-la e tentar aliviá-la ao fazer exercício físico como hidroginástica, e este ano foi um ano muito complicado para mim devido ao surto porque deixou de haver hidroginástica. O Verão foi péssimo.

Acredita que o surto de Covid-19 e as medidas tomadas influenciaram negativamente as pessoas que sofrem de dor crónica?
Houve um agravamento porque as pessoas ficaram isoladas em casa, deixaram de fazer as suas tarefas diárias e o exercício físico. A perda de rotinas, de tarefas e de mobilidade para uma pessoa que tem dor crónica faz com que haja a tendência para agravar a dor. 
É como nos idosos, se estes ficarem sempre na cama vão acabar por perder a marcha devido ao atrofiamento muscular e devido à dor, depois colocam a postura de defesa e ficam tortos. Acaba por ser o mesmo connosco, somos mais jovens mas as consequências são as mesmas.
Nós, humanos, temos a tendência para ter posturas rotineiras e enquanto vamos à hidroginástica, a uma aula de pilates ou enquanto vamos à fisioterapia saímos da rotina e fazemos movimentos diferentes que estimulam a nossa parte muscular e saímos dali cansados mas a sentir-nos bem e confortáveis.
Temos que ter em atenção o impacto social que a dor tem. (…) Há muitas patologias que originam dores e há muitas patologias que evoluem e que se tornam crónicas e é para isso que a sociedade tem que estar desperta.
A sociedade não interpreta o que isso provoca: isolamento e depressão. Já se chegou à conclusão de que a dor é muito importante, porque se houver o alívio da dor constante no utente a pessoa fica satisfeita e sente conforto. No meu caso, posso até ficar com algumas sequelas mas fico mais leve e com mais agilidade.
A nível hospitalar, as pessoas recorrem a este serviço porque sentem o agravamento da dor. Na maior parte dos casos as pessoas dirigem-se ao hospital pela dor em si.

De acordo com aquela que é a sua experiência, acredita que existam pessoas com dor crónica sem o revelarem?
Que não revelam e que se isolam. Sim. E um dos objectivos da instituição aqui também foi o de incentivar e alertar para estas situações, para encaminhá-las. Muitas vezes as pessoas não têm conhecimento de que a dor crónica é importante e tem cura, ou que pelo menos é possível melhorar e ter qualidade de vida. As pessoas têm que estar despertas para isso.

Muitas vezes a própria pessoa não quer admitir isso…
Exacto. Esse é também outro problema, porque têm vergonha e porque vão agora dizer que dói sem terem doença nenhuma. Mas a dor pode ser muscular, neurológica, pode ser cardíaca e ser provocada por várias situações. O que desencadeia a dor é a hiper resposta a esse mecanismo de resposta à dor.
Pode doer a cabeça durante vários dias seguidos, mas podemos também estar perante uma cefaleia crónica que precisa de medicação para isso.

Há quanto tempo foi diagnosticada com esta doença?
Há 17 anos. É muito tempo e era muito jovem. Hoje tenho 53 anos de idade. Foi numa altura da minha vida em que tinha muitos objectivos e muitos ideais, com muitos projectos para o futuro e de repente fiquei sem nada. De repente vi-me numa prateleira sem ter capacidade de esforços, de apreensão, de mobilidade.

Nestas alturas, que papel tem a família?
É fundamental o apoio da família. Tanto que a família sofre também, se hoje eu estou bem é graças ao apoio da minha família. Houve uma altura em que não conseguia cozinhar ou fazer as tarefas domésticas mas tive o apoio da família e do meu marido.
(…) Há situações que não conseguimos controlar e temos que aprender a viver com as coisas que temos e a criar estratégias perante a dor, a incapacidade e a limitação e aprender a viver com a dor através dessas estratégias para sentirmos mais qualidade de vida.

Os doentes crónicos precisam
saber que têm direitos...


Quais são essas estratégias para si pessoalmente?
É a mobilidade, faço natação, faço fisioterapia porque apesar de ser banal é fundamental e a parte psicológica também o é. É preciso encaminhar as pessoas para os sítios certos. Faço as minhas caminhadas à noite, faço as minhas tarefas em casa, hoje arrumo uma coisa, amanhã arrumo outra, mas faço tudo ao meu ritmo, não posso fazer esforços.

E em relação ao Estado, sente-se apoiada?
Há legislação que nos apoia mas isto é complicado. O importante nesta situação é alertar para a necessidade do encaminhamento da instituição de dor crónica das pessoas para os sítios certos, porque as pessoas nem sempre têm o conhecimento certo.
Só o facto de a Dr.ª Teresa ver o utente e encaminhá-lo para Consulta da Dor no hospital, ou dar-lhe algum tipo de medicação mais correcta, já é uma mais-valia para o utente. O utente tem que ser visto no seu todo, há patologias crónicas e a patologia provoca a dor, uma pessoa com dor não está feliz, tem tendência a isolar-se e está triste. A pessoa sem dor está bem, tem melhor qualidade de vida, melhor mobilidade e melhor estabilidade psicológica. 
Há alguns apoios mas estes dependem da patologia, dependem do grau de incapacidade, há que haver avaliações. As pessoas vão andando, mas chega a uma altura que já não conseguem e acabam por meter vários atestados, o que depois leva a que seja chamada para uma junta médica onde lhe é atribuído um grau de incapacidade que dá alguns benefícios.
Mas aqueles que não trabalham, que vivem no meio rural e que não têm conhecimentos nem sabem destas coisas… são situações que acontecem com muitas pessoas, com muitas patologias.
As pessoas estão em casa, isolam-se e ninguém as sensibiliza para esses direitos ou as encaminha para que tenham os benefícios a que têm direito.
A Segurança Social pode substituir casas de banho ou fornecer cadeiras de rodas. Isto da incapacidade é “muito bonito”, mas pode surgir tanto de uma patologia como de um acidente de viação. 
As pessoas podem ter um acidente sem querer e de repente verem-se numa cadeira de rodas e terem uma banheira em casa. Não há idades nem horas, são coisas que surgem.

Deveria a Segurança Social aumentar a sua atenção perante estes casos?
A Segurança Social fiscaliza tanto mas esquece-se um bocado destas situações para as quais deveria ter mais atenção. Há patologias com consequências graves que implicam a falta de mobilidade e de marcha e acho que há situações que deveriam ser referenciadas para a Segurança Social fazer o controlo e adaptação das casas de banho, por exemplo.

Esta Associação, única do género, torna-se então muito importante para si…
Para mim e não só para mim, para a população. Temos uma comissão científica nesta associação que faz divulgação científica, sensibilização dos problemas que vemos que há necessidade de alertar a comunidade. (…) Num emprego, se não temos capacidade de fazer o que fazíamos somos postos à margem e somos despedidos. Não são impostas condições conforme as nossas limitações, e isso é que é mau. (…) As entidades não estão sensibilizadas para a incapacidade, em vez de colocarem as pessoas a acartar pesos, por exemplo, podem fazer coisas mais leves.
Sentimo-nos um bocado como um copo de plástico. Enquanto é viável a gente usa, quando não é útil deita-se ao lixo, somos postos de parte e somos rejeitados e isso cria-nos uma certa revolta. E por isso acho que tem que ser sensibilizada a parte empregadora porque não somos descartáveis. Podemos não ter capacidade mas temos experiência e competência para dar respostas.

O que pode dizer a alguém que sofra deste problema neste momento?
Para já assumir que tem dor, mesmo sem saber a causa, (…) sem vergonha. Neste momento temos a Associação e temos também o Hospital que já tem uma unidade de dor. Que as pessoas sejam encaminhadas para serem avaliadas e medicadas de modo a que a dor minimize e de modo a que ganhem qualidade de vida e não deixar progredir a dor, porque cada vez mais se agrava o quadro.   
             

Luís Lobão/Joana Medeiros

Print
Autor: CA

Categorias: Regional

Tags:

Theme picker

Revista Pub açorianissima