Atlântico Expresso

Presidente da ALZA: A doença de Alzheimer quando surge é “a doença da família”

No dia em que se alerta para a forma mais comum de demência a nível mundial, a Associação Alzheimer Açores – ALZA continua a reivindicar melhores instalações para conseguir dar resposta à lista de espera de quem a ela recorre para melhorar a qualidade de vida de doentes e cuidadores. A Presidente da ALZA, Berta Cabral do Couto, alerta que 14 anos depois ainda não se concretizou “o sonho” de conseguir um espaço próprio para albergar o Atendimento e Acompanhamento de pessoas com deficiência, o Centro Alzheimer São Miguel  e uma Estrutura Residencial de Apoio Temporário com seis quartos. É por isso que a principal dificuldade com que a instituição se debate seja o arrendamento da actual sede e a impossibilidade de fazer obras de adaptação. Acomodando 19 utentes com doença de Alzheimer e outras patologias semelhantes, o Centro Alzheimer São Miguel, continuou o seu trabalho na pandemia, mesmo à distância. Não houve regressões significativas, garante a equipa técnica, houve sim “grande satisfação” no regresso às actividades diárias. 

A Associação Alzheimer Açores - ALZA foi constituída em 2006, já tem um longo percurso. Quantos doentes com esta patologia e outras demências acolhem? Têm vindo a melhorar a Vossa capacidade de resposta?
Neste momento frequentam o Centro Alzheimer São Miguel  - CASM (Centro de Estimulação Cognitiva) 19 clientes com doença de Alzheimer e outras doenças afins.

Têm lista de espera?
Sim, apesar das famílias entre os obstáculos e um diagnóstico subvalorizarem os sintomas da doença, ganham consciência da problemática da doença de Alzheimer (DA) e  procuram o CASM, a fim de promover a manutenção das capacidades, a ocupação e o envolvimento social dos seus doentes e que contribua para o bem-estar e qualidade de vida, também, do cuidador. 

Quem vos chega são normalmente pessoas ainda no início da doença ou já em fases mais avançadas? Isso dificulta o vosso trabalho? Como?
Normalmente, as famílias e cuidadores aceitam os esquecimentos integrados num processo de envelhecimento, e acreditam que a demência do seu doente no seio familiar não se agravará. Surpreendentemente, deparam-se  com situações incontroláveis e o penoso cuidado sobressai 24 horas sobre 24 horas. 
Já numa fase avançada da doença, depois da constatação de que, para além do afecto, os doentes precisam de algo mais, recorrem ao CASM. Porém, outros cuidadores, ganham conhecimento de que quanto mais cedo o seu doente receber estimulação cognitiva, a par da administração medicamentosa, a demência não avançará tão celeremente.
Considerando as fases inicial e intermédia da doença, para a Equipa Técnica do CASM é sempre animador trabalhar com clientes na fase inicial, porquanto, a interacção no início da doença é sempre recheada de melhores resultados para o cliente e facilitadora para o cuidador formal do CASM.

A que sinais devem os familiares estar atentos, para conhecer a doença mais cedo? 
É de valorizar o diagnóstico precoce, quando uma pessoa se torna confusa, apresenta alterações de personalidade com distúrbios de comportamento e acaba por não reconhecer os seus familiares e até a si mesma ao espelho. 
A perda da memória é característica do envelhecimento e quando começa a perturbar a vida quotidiana, poderá revelar um sintoma de demência. Em síntese, dos dez sinais de alerta da doença de Alzheimer, poderão considerar-se: “a falta de discernimento e incapacidade de tomar decisões; incapacidade de gerir o seu orçamento; não saber em que data está ou em que estação do ano; dificuldade em manter uma conversa; esquecer-se do local onde guardou um objecto e não ser capaz de fazer o processo mental retroactivo para se lembrar”.

Os doentes com Alzheimer são, de alguma forma, estigmatizados pela sociedade? O que fazer para combater isso?
Julga-se que hoje a pessoa com doença de Alzheimer é considerada como pessoa pela comunidade. Por vezes, a higiene do cliente é negligenciada pelos cuidadores e verificam-se algumas situações de segregação. 
Disponibilizar formação adequada e passar a mensagem a todas as faixas etárias da sociedade, é premissa para quem cuida e priva com o doente, atendendo que a doença de Alzheimer quando surge é “a doença da família”. 

Durante o confinamento, a ALZA parou? Como foi feito o acompanhamento dos vossos doentes?
Durante mês e meio a Associação encerrou, cumprindo  orientações dos Serviços  Regionais da Saúde. Todavia, os Técnicos Superiores, através do teletrabalho puderam realizar importantes actividades e os demais colaboradores desenvolveram trabalhos de confirmação de inventários dos equipamentos e ficheiros da ALZA, sem atendimento presencial ao público.

Sentiram que alguns utentes regrediram durante essa paragem do confinamento?
A Equipa Técnica interagiu durante o período de tempo de confinamento com os cuidadores e clientes, quer pelo envio aos cuidadores por internet de informação, propostas e conselhos de segurança no cuidado, quer na indicação dos trabalhos a executar pelos doentes, mormente, a realização das lições de musicoterapia em directo com os clientes. Assim, neste período não aconteceu qualquer regressão do cliente, apenas, aconteceu grande satisfação no regresso ao CASM  e saudade das vivências com o grupo de amigos.

Têm um projecto para construir um espaço para acolher estes doentes? Em que pé está esse projecto? O que falta para avançar?
Neste momento sobressai  a esperança, de quem de direito valorizar “o sonho” que se acalenta há 14 anos, depois de inúmeras diligências efectuadas. 
A ALZA apresentou um Pré-Projecto à Secretaria Regional da Segurança Social para aquisição de uma moradia em Ponta Delgada, de localização excelente que reúne as condições ideais. A concretização da compra de uma sede (moradia), poderá contribuir para albergar a Associação Alzheimer Açores - ALZA no seu todo, considerando o Atendimento e Acompanhamento de pessoas com deficiência, o Centro Alzheimer São Miguel  e uma Estrutura Residencial de Apoio Temporário (seis quartos com casa de banho privativa), de modo a que o cuidador, concomitantemente, possa deixar o seu doente de dia e de noite, quando precisar de se ausentar por motivo de  intervenção cirúrgica, férias ou outras situações pontuais. A pessoa com doença de Alzheimer descompensa, quando muda de ambiente ou cuidador. A manutenção das rotinas é assaz importante.

Este espaço seria apenas para dar resposta aos doentes de São Miguel ou o objectivo seria também receber doentes de outras ilhas?
Como a designação Associação Alzheimer Açores indicia, abrange a Região Autónoma dos Açores e os Estatutos da mesma contemplam a criação de Centros e/ou Núcleos. Desta forma, cada ilha poderá se organizar, à semelhança do “Centro de Intervenção das Demências” existente na ilha Terceira, sediado na Santa Casa da Misericórdia de Angra do Heroísmo. O apoio da ALZA, neste sentido, é incondicional.

Que dificuldades sentem actualmente enquanto Instituição?
A dificuldade premente centra-se no presente arrendamento da actual sede e a impossibilidade de realização de obras que optimizem os serviços, para além da iminência do proprietário precisar da moradia.

O Estatuto do Cuidador Informal vem melhorar as condições de familiares e cuidadores de doentes com Alzheimer? Em que medida será benéfico?
A Direcção e Colaboradores da ALZA congratulam-se  com a implementação do novo Regime Jurídico do Estatuto para o Cuidador Informal, que envolve os Psicólogos das Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS’s). A satisfação é manifesta e resulta, inevitavelmente, na  inter-ajuda das Secretarias Regionais da Solidariedade Social e Saúde, Cuidadores formais/informais e Associações em geral.

Que projectos tem a ALZA para curto/médio prazo?
O projecto do espaço  para a sede da ALZA constitui a prioridade, se tivermos em consideração os clientes disporem, para além das actividades de estimulação cognitiva, uma horta, criação de animais e de um jardim terapêutico.
Além do regozijo da receptividade à causa Alzheimer de toda a comunidade açoriana, mormente, do Governo Regional dos Açores, Câmara Municipal de Ponta Delgada e outros mecenas, registamos com muito agrado o alto patrocínio da Comunidade Fidelidade pela  Solidariedade demonstrada, através da valiosa contribuição do equipamento há muito desejado que será, brevemente, inaugurado - a Sala de Snoezelen (relaxamento).
Carla Dias

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Autor: CA

Categorias: Regional

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