Atlântico Expresso

Como se adaptou uma família ao diagnóstico de Demência Frontotemporal

Com 58 anos, Gracinha como é carinhosamente chamada, professora de educação básica, foi diagnosticada com Demência Frontotemporal. Tudo começou com ligeiras dificuldades ao nível da expressão oral e escrita, “sintomas pouco claros”, tendo até sido confundido inicialmente com eventual cansaço ou stress relacionado com trabalho. A família teve de se adaptar a este diagnóstico - deram início a sessões de terapia da fala, acompanhando a familiar “com muita calma e paciência”. Mas foi a Dona Gracinha, ainda activa e com vontade de trabalhar, que não geriu bem o facto de ter de se reformar mais cedo. A COVID-19 alterou-lhe as rotinas que ainda mantinha e fê-la voltar à sua ilha natal, São Miguel, onde passou a ser acompanhada na Associação Alzheimer Açores - ALZA -, onde, desde Julho, a filha Teresa Martins, até então principal cuidadora, já nota melhorias.

Há cerca de sete anos, a professora primária Gracinha, como é carinhosamente tratada, começou a notar algumas dificuldades ao nível da expressão escrita e oral. Algo “muito subtil”, que a família depressa entendeu como sendo algum cansaço relacionado com o trabalho ou até algum stress. As dificuldades foram-se agravando “nada de muito óbvio, eram dificuldades ligeiras”, e a família começou a procurar ajuda profissional. “Foram colocadas algumas hipóteses de diagnóstico” mas só quando a Dona Gracinha teve de ser internada, por outros motivos de saúde, é que se chegou a este diagnóstico.  
“Durante esse internamento, a minha mãe foi observada por uma equipa de neurologia, tendo sido feito o diagnóstico de Demência Frontotemporal. A partir desse momento, iniciou um seguimento mais especializado na área das demências”, explica a filha, Teresa Martins, também ela médica interna de pedopsiquiatria. 
Trata-se de uma demência frontotemporal - variante afasia progressiva não-fluente - “é um tipo de demência que afecta sobretudo a linguagem e expressão verbal, neste caso com alguma afecção ao nível do comportamento também”, explica Teresa Martins que acrescenta que o quadro se vai instalando “de forma gradual”. Por outro lado, é um tipo de patologia que surge bastante precocemente, comparado ao Alzheimer”. 
A Dona Gracinha tinha cerca de 58 anos quando começou a sentir os primeiros sintomas, sem antecedentes familiares deste tipo de patologia. A filha passou a ser a sua principal cuidadora e a família foi encontrando soluções para lidar com o problema. “Uma vez que é de evolução progressiva, não sendo uma patologia de aparecimento abrupto, fomos encontrando soluções a nível familiar e de apoio social, por forma a responder às necessidades que iam surgindo. Adaptámo-nos enquanto família, e eu enquanto filha, nesse sentido”, explica.
Enquanto a família se foi ajustando às necessidades e se foi adaptando a esta nova realidade, a Dona Gracinha viu-se obrigada a uma mudança de rotina, necessária, mas que não compreendia. “Quando o diagnóstico foi estabelecido, a parte da compreensão verbal já estava bastante afectada. Mas houve uma grande resistência da parte dela na questão da aposentação, de deixar de trabalhar. Era uma pessoa muito dedicada, com muita energia e vontade, era professora primária, e como tal foi um processo difícil nesse sentido, de tentar mostrar que não se reuniam condições para continuar a exercer a sua actividade laboral”, explica a filha Teresa Martins.

Mudanças 
No dia-a-dia, a filha nota uma “grande barreira” do ponto de vista linguístico, da comunicação, “no cumprimento de uma ordem simples, na compreensão de aspectos básicos do dia-a-dia” e a família teve de ir encontrando soluções adequadas. É possível transmitir mensagens simples através de “palavras-chave” que reconhece embora com grandes lacunas na compreensão de mensagens mais complexas. “Por vezes a minha mãe só se apercebe que algo vai acontecer quando já está a ocorrer efectivamente, isto é, quando é confrontada com as situações. Uma ida ao médico, por exemplo, é difícil de explicar e antecipar, mas quando se apercebe que está no hospital, entende que vai ser observada”, explica Teresa Martins.
A família também se foi apercebendo de algumas alterações no comportamento, já que a demência frontotemporal afecta a parte frontal do cérebro, “do ponto de vista da ansiedade, controlo das emoções e resistência no cumprimento de certas tarefas, é complicado. A personalidade dela também sofreu algumas alterações e tínhamos de gerir com muita calma e paciência”. 
A gestão da situação clínica de Dona Gracinha passou a ser uma gestão familiar, com a filha Teresa, o pai e uma avó a tentarem encontrar formas de amenizar o avanço da doença. Iniciaram a terapia da fala, “que achámos que seria bom para manter o contacto com as pessoas fora de casa”, porque a partir do momento em que a comunicação fica afectada “é difícil ter conversas, manter amizades e manter o círculo de pessoas com quem ela convivia. O facto de se ter reformado também foi um grande choque, uma grande mudança”.

Mudança chamada Covid
E a pandemia da Covid-19 também veio piorar. É que as pequenas rotinas que ia mantendo ao sair de casa tiveram de ser alteradas com a pandemia da Covid-19 e com o confinamento. Teresa Martins acredita que houve um retrocesso na doença da mãe durante o período de isolamento. “Sobretudo do ponto de vista emocional, notei-a um bocadinho mais ansiosa, deprimida, diria até, porque houve um grande isolamento. A minha mãe mantinha rotinas diárias de ir ao café, ao supermercado, coisas que ela gostava de fazer e, de repente, ficou fechada em casa”, explica. Sendo Teresa Martins médica, trabalhando diariamente num hospital de Lisboa, houve necessidade de também fazer um isolamento da família para evitar possíveis contágios, o que provocou outro tipo de afastamento. “Como eu trabalhava no hospital, optámos por afastá-la, por uma questão de segurança. Ficou só com o meu pai e com a minha avó. E senti que, apesar dela estar sempre acompanhada, houve uma grande quebra nos seus hábitos e isso afectou-a psicologicamente”, desabafa a sua principal cuidadora.
E foi em plena pandemia que houve necessidade de outra grande mudança na vida da Dona Gracinha. Natural de São Miguel, mas a viver em Lisboa há muitos anos, e com grande parte da família a viver na Região, a Dona Gracinha regressou às origens em Julho deste ano, onde passou a ser acompanhada na Associação Alzheimer Açores – ALZA. 
“Decidimos iniciar o acompanhamento na Associação Alzheimer Açores – ALZA, e temos tido um feedback muito bom. É uma instituição bastante preparada e com todo o tipo de terapias para a demência em geral e não só Alzheimer”, explica Teresa Martins que sublinha a importância deste género de instituição.
“Acho que é muito importante mantê-los em contacto com outras pessoas, não haver um corte ao nível da socialização, por forma a continuar uma estimulação constante. Um doente confinado em casa, ainda que tenha um cuidador muito competente, na minha opinião, acaba por perder algumas competências, rotinas e hábitos que antes tinha. No geral, o diagnóstico desta doença é feito em pessoas ainda em idade activa, relativamente jovens e, como tal, penso que é uma grande mais-valia mantê-los integrados em contexto de grupo. E, na ALZA, é oferecido um tratamento especializado desenvolvido por técnicos com bastante experiência”, explica.
No caso da Dona Gracinha, agora com 65 anos, a filha já consegue ver melhorias nestes poucos meses em que frequentou a ALZA. “No caso da minha mãe, existiram melhorias francas. Desde Julho, conseguimos notar algumas alterações e algumas evoluções. Não só do ponto de vista da linguagem mas também do comportamento e interacção social”, afirma.
 
Diagnóstico precoce
Teresa Martins, por conhecer de perto a patologia, e por ser também médica, alerta que “é muito importante procurar ajuda médica precocemente, como em todas as patologias, mas sobretudo na demência frontotemporal dado tratar-se de um tipo de doença pouco conhecida e pouco divulgada, com um diagnóstico diferencial nem sempre claro. No início, pensávamos que tinha a ver com cansaço/stress e procurámos profissionais que nos orientaram. Dada a evolução rápida da doença, pouco tempo após os primeiros sintomas o diagnóstico final foi estabelecido.
Creio que, de facto, é fundamental a divulgação da patologia e dos primeiros sinais de alerta, bem como a procura de ajuda médica para uma intervenção precoce”, conclui.
Carla Dias

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Autor: CA

Categorias: Regional

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