Síndrome de Asperger é hoje incluída nos transtornos do espectro do autismo

Alteração nas rotinas causada pela Covid-19 teve diferentes impactos nas crianças autistas

(Correio dos Açores) Tendo em conta que hoje se assinala o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, como a podemos definir?
(Tânia Botelho, terapeuta de fala no Centro de Desenvolvimento Infanto-Juvenil dos Açores e Coordenadora NIITE) Na realidade, a Síndrome de Asperger é um diagnóstico clínico actualmente em desuso. Este diagnóstico constava de um anterior manual de diagnósticos clínicos, o DSM 4 e já não se encontra incluído no actual manual, o DSM 5.
No entanto, pode assumir-se que a Síndrome de Asperger corresponde ao alto nível de funcionamento da Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), que é o diagnóstico clínico que vigora para esta problemática do neurodesenvolvimento e que, tal como o próprio conceito de “espectro” transmite, existe uma ampla variedade de graus de severidade para esta perturbação, relacionados directamente com a funcionalidade ou com a necessidade de apoios que a criança ou indivíduo necessita para desempenhar as suas actividades da vida diária.

Considera que esta informação está suficientemente amplificada?
Penso que esta é uma informação que estará mais especialmente difundida na comunidade médica e técnica.
Se recorrermos ao Google para fazer alguma pesquisa sobre a PEA vamos continuar a encontrar muita informação que aborda este diagnóstico com referência ao Síndrome de Asperger como o nível de alto funcionamento do autismo e, de facto, quando se questiona se há confusão com o diagnóstico de autismo, isso pode acontecer na medida em que partilham, em termos de características, a tríade que caracteriza esta Perturbação do Neurodesenvolvimento: as dificuldades na comunicação e linguagem; as dificuldades na socialização, e os comportamentos ou interesses repetitivos ou estereotipados.
Uma criança com PEA de grau moderado ou severo, apresenta maiores dificuldades em responder aos desafios da comunicação, da socialização e até da regulação comportamental e emocional o que irá comprometer outros domínios do seu desenvolvimento, como a sua autonomia para realização das actividades da vida diária ou a capacidade para realizar  aprendizagens académicas através dos mesmos meios ou dentro dos timings que são estipulados para as ditas crianças neurotípicas.
Na PEA, de grau severo ou moderado, podemos encontrar, também, alterações motoras e sensoriais mais comprometidas. Na Síndrome de Asperger, ou actualmente designado como PEA de grau ligeiro, vamos encontrar sinais mais ténues dentro destes três principais domínios, onde na comunicação há uma baixa iniciativa comunicativa, um interesse e uma selecção mais restrito quanto aos seus parceiros de comunicação, que vai interferir directamente com as competências para a socialização e para a “normal” aquisição da linguagem oral.
A atribuição do diagnóstico de PEA de grau ligeiro pode acontecer, com alguma frequência em etapas do desenvolvimento mais tardias sobretudo, quando as crianças, ou indivíduos já numa fase adulta, têm boas competências cognitivas e comunicacionais aliadas a uma  boa rede de suporte (familiar, escolar ou na comunidade ou se insere) que lhes apara na superação dos seus desafios diários, em diferentes contextos, oferecendo-lhes ferramentas facilitadoras e integrativas.
Outro aspecto também bastante característico da PEA de grau ligeiro, refere-se à área do comportamento, e está intimamente relacionado com a existência de interesses específicos. Em alguns casos podemos encontrar crianças ou indivíduos que desenvolvem competências e capacidades consideradas até acima da média no entendimento ou na execução de determinadas tarefas, relacionadas com um interesse bastante especifico sobre determinado tema, por exemplo: Geologia; Astrologia; Informática; História; entre outros.

Este espectro acaba por tornar o autismo ainda mais diluído?
É um facto. E quanto a este aspecto há ainda muito trabalho a ser desenvolvido no combate ao estigma ou ao tabu que existe em torno do termo “Autismo”.
Por norma, os pais são aqueles que em primeira instância contactam connosco na procura deste esclarecimento e sim, revelam comportamentos de grande preocupação e angustia com a hipótese do seu filho/a se encontrar no Espectro do Autismo.
Grande parte destes pais têm uma ideia/conceito do autismo associado ao autismo mais severo, ou até mesmo moderado, onde o prognóstico quanto à evolução do quadro clínico é mais reservado.
É cada vez mais importante disseminar informação, esclarecer e sensibilizar a comunidade para esta realidade do diagnóstico de PEA ser um espectro e que isto significa a existência de uma variabilidade enorme de características; competências e necessidades e esta é a noção mais importante para que se possa realmente ajudar uma criança com PEA, e a sua família.
O diagnóstico não determina a intervenção. A eficácia na intervenção técnica ou pedagógica acontece quando é possível conhecer em detalhe o perfil da criança, e da sua família, e se consegue personalizar as respostas/apoios com base neste perfil.

Tendo isto em conta, de que forma é que o diagnóstico atempado pode ajudar na questão das terapias e no ensino especial?
Um diagnóstico clínico, “prescrito no papel” acarreta uma grande mudança na dinâmica familiar e este deve ser comunicado com todo o cuidado e seriedade.
O diagnóstico é sempre útil para uma real compreensão e aceitação do perfil da criança ou do indivíduo. O mesmo pode ser útil, também, no acesso aos serviços ou apoios sociais; clínicos e educativos que determinam prioridades na atribuição de recursos, mediante esta condição clinicamente atestada.
Obviamente que quando o diagnóstico, ou a identificação de sinais de alarme é precoce, a intervenção pode ocorrer numa fase onde a neuroplasticidade acomoda com mais facilidade aprendizagens e a generalização pode ocorrer também de uma forma mais rápida e espontânea.
É importante estar-se à forma, mais ou menos harmoniosa com que a criança realiza as suas conquistas ao nível dos vários domínios do desenvolvimento infantil. Preparar e incluir a família ao longo deste processo, estabelecer uma relação de confiança e de segurança é também fundamental para minimizar eventuais impactos negativos do diagnóstico clínico.

Nesta fase foi fácil ou difícil adaptar todas as necessidades das crianças que acompanham com esta perturbação àquelas que são agora as novas exigências da pandemia e do ensino à distância?
A primeira fase do confinamento foi, talvez, a mais difícil. Todos nós estávamos a viver uma experiência de vida desconhecida, associada a ao medo do um risco desconhecido. Fomos viver esse confinamento completamente inexperientes e desprovidos de qualquer conhecimento do que nos esperava.
Dentro da perturbação do espectro do autismo nós vamos encontrar diferentes perfis de crianças e, consequentemente, de formas de adaptação a este fenómeno.
Certas crianças viveram essa experiência de confinamento de forma mais tranquila pois gostam de estar em casa, no seu ambiente controlado e previsível.
Outras, com comportamentos de maior procura sensorial, com maior necessidade de se movimentar no espaço ou de viver dentro da rotina casa-escola-terapias, por exemplo, sentiram maiores dificuldades nesta adaptação. As rotinas, por norma, são muito importantes na auto-regulação comportamental e emocional das crianças com PEA que encontram na previsibilidade e na antecipação um maior bem-estar.
Por outro lado, o ensino à distância foi um desafio para qualquer criança e para qualquer família. Numa primeira fase, o feedback que recebíamos dos pais, dos nossos utentes foi com uma sensação de abandono da escola em relação a estas crianças, até porque numa primeira fase a estrutura de ensino teve rapidamente de se adaptar e dar resposta dado ser uma realidade de ensino muito diferente e, provavelmente não houve capacidade para atender a todas as respostas.
O que nós percebemos é que numa segunda fase, ainda no primeiro confinamento, os professores do ensino especial tiveram um importante papel no contacto com as famílias para poderem, neste mesmo registo de ensino à distância, apoiar as aprendizagem e a manutenção daquilo que estava a ser trabalhado. Ajudaram os pais a criar ambientes estruturados para determinadas competências e, gradualmente, foi uma resposta que trouxe tranquilidade e um sentimento de equidade a estas famílias.

 

 

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