Assinala-se hoje o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, data que visa aumentar a literacia sobre a doença e sensibilizar a sociedade para os desafios diários enfrentados pelos doentes. Ao ‘Correio dos Açores’, Beatriz Medeiros, Médica Neurologista do Hospital Divino Espírito Santo (HDES), revelou que a recém-criada consulta de doenças imunomediadas tem registado uma maior referenciação e identificação de casos na Região. A especialista sublinhou que, apesar de a insularidade criar desafios adicionais no acesso a cuidados diferenciados e exames, a evolução terapêutica na última década mudou drasticamente o prognóstico da patologia.
Correio dos Açores – Considera importante assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla?
Beatriz Medeiros (Médica Neurologista do HDES) – Sem dúvida. O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma oportunidade importante para aumentar a literacia sobre uma doença que continua a ser, muitas vezes, pouco compreendida pela comunidade. É também uma forma de dar visibilidade aos doentes, às suas dificuldades e aos desafios que enfrentam diariamente, muitos deles invisíveis.
Ao mesmo tempo, é uma ocasião para transmitir uma mensagem de esperança. A Esclerose Múltipla foi provavelmente a doença neurológica cujo tratamento mais evoluiu na última década. Hoje conseguimos diagnosticar mais precocemente, tratar de forma mais eficaz e alterar significativamente o prognóstico de muitos doentes, algo que era impensável há alguns anos.
Qual é o número actual de pacientes acompanhados no HDES e qual tem sido a tendência de novos diagnósticos nos Açores nos últimos anos?
Desde Abril deste ano foi criada no HDES a consulta de doenças imunomediadas do sistema nervoso central, na qual a Esclerose Múltipla representa a patologia mais frequentemente acompanhada.
Ainda estamos numa fase inicial de reorganização e centralização do acompanhamento destes doentes, pelo que os números continuam em actualização. No entanto, aquilo que temos observado é uma maior referenciação e identificação de casos, algo que também acompanha a tendência verificada a nível nacional e internacional.
Isto não significa necessariamente que seja “mais frequente”, mas sim que temos hoje melhores meios de diagnóstico, maior sensibilização clínica e maior capacidade para reconhecer formas mais precoces.
A doença continua a manifestar-se sobretudo em jovens adultos? Existe alguma particularidade na população açoriana quanto à idade de diagnóstico ou agressividade dos surtos?
A Esclerose Múltipla continua a surgir sobretudo em adultos jovens, frequentemente entre os 20 e os 30 anos, numa fase particularmente activa da vida pessoal, familiar e profissional. Isso torna o seu impacto especialmente relevante.
Relativamente à população açoriana, não existem, para já, dados que nos permitam afirmar que exista uma forma mais agressiva ou diferenças muito marcadas relativamente ao restante país. O que sabemos é que a realidade insular pode criar desafios adicionais no acesso diferenciado aos cuidados de saúde, ao seguimento regular e, por vezes, aos exames complementares necessários.
Precisamente por isso, a criação desta consulta pretende proporcionar um acompanhamento mais próximo, personalizado e contínuo, permitindo que as pessoas sintam que terão sempre uma equipa de referência ao longo de toda a sua vida.
Quais são os principais sintomas a que as pessoas devem prestar especial atenção?
Pode manifestar-se de formas muito diferentes. Alguns sintomas que merecem avaliação médica incluem perda de força num ou mais membros, alterações da sensibilidade, visão turva ou perda “súbita” de visão, desequilíbrio, visão dupla, alterações da marcha ou fadiga marcada e persistente.
Muitas vezes os sintomas surgem de forma insidiosa ao longo de alguns dias, podendo posteriormente melhorar parcialmente ao longo das semanas subsequentes, o que leva algumas pessoas a desvalorizarem os sinais. O diagnóstico precoce é fundamental porque hoje sabemos que tratar cedo pode fazer uma diferença muito significativa na evolução da doença.
Quais são os maiores desafios no combate a esta patologia? Seria a insularidade um deles?
A Esclerose Múltipla é uma doença complexa e crónica, pelo que um dos maiores desafios continua a ser garantir acompanhamento especializado, contínuo e multidisciplinar ao longo de muitos anos.
A insularidade pode, naturalmente, representar um desafio adicional, sobretudo em termos de acessibilidade a cuidados altamente diferenciados, realização de exames ou articulação entre centros. No entanto, também nos obriga a criar soluções e a trabalhar em rede.
Apesar de sermos um serviço pequeno, tenho de destacar a enorme resiliência da equipa de Neurologia do HDES. Contra muitas adversidades, os profissionais continuam diariamente a manter o serviço em funcionamento e a procurar melhorar os cuidados prestados aos nossos doentes.
A abertura desta consulta só foi possível graças ao apoio incondicional dos colegas do serviço, com quem tenho a sorte de trabalhar.
Quais são as principais queixas ou dificuldades que os locais partilham nas consultas, além dos sintomas físicos?
Para além dos sintomas físicos, muitos falam do impacto emocional da doença, da incerteza relativamente ao futuro, das dificuldades profissionais e do receio de perda de autonomia. A fadiga, por exemplo, é um sintoma muito incapacitante e frequentemente incompreendido por quem está à volta do indivíduo.
Existe também uma necessidade muito grande de proximidade, de continuidade de cuidados e de sentirem que têm uma equipa disponível para os acompanhar ao longo das diferentes fases. É precisamente esse o objectivo desta consulta: oferecer um acompanhamento mais individualizado, humanizado e próximo.
Que mensagem gostaria de deixar à comunidade?
A principal mensagem é de esperança e confiança. Hoje a Esclerose Múltipla já não é encarada da mesma forma que era há 10 ou 15 anos. A evolução terapêutica mudou completamente o paradigma da doença e permitiu melhorar de forma muito significativa a qualidade de vida e o prognóstico de muitos doentes.
É importante que as pessoas saibam que um diagnóstico precoce faz diferença e que existem tratamentos cada vez mais eficazes.
Gostaria também de deixar a garantia de que estamos empenhados em continuar a desenvolver esta área no HDES. Existem vários projectos em curso, alguns deles em colaboração com hospitais centrais em Portugal Continental e instituições internacionais, que esperamos poder divulgar em breve e que acreditamos que irão trazer benefícios importantes para os nossos doentes e para a Região.
Diogo Simões Pires
