O Governo dos Açores aprovou a regulamentação que permitirá colocar em prática novos apoios destinados às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph, incluindo a atribuição de equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, a criação da figura do cuidador ao domicílio e uma subvenção ao acompanhante.
A decisão foi tomada pelo Conselho do Governo, reunido no dia 20 de Agosto, em Ponta Delgada, e concretiza medidas previstas no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
Com a regulamentação agora aprovada, o Executivo açoriano pretende reforçar a autonomia das pessoas com Machado-Joseph e permitir que cada beneficiário possa escolher a resposta que melhor se adapte às suas necessidades e ao seu projecto de vida.
Uma das principais novidades é a implementação do cuidador ao domicílio, que terá, numa primeira fase, carácter experimental, através de um projeto-piloto. Esta experiência permitirá testar os procedimentos de selecção dos beneficiários, a adequação dos planos individuais de cuidados, a articulação entre as entidades envolvidas e os mecanismos de acompanhamento e fiscalização.
O objectivo é avaliar a resposta às necessidades dos doentes e das respectivas famílias e, sempre que possível, permitir que as pessoas com Machado-Joseph permaneçam no seu meio familiar e comunitário, beneficiando de um acompanhamento mais próximo e personalizado.
O Governo dos Açores considera que os modelos tradicionais de prestação de cuidados nem sempre respondem de forma adequada às necessidades específicas destes doentes e pretende apostar em soluções mais individualizadas, assentes na autonomia, na dignidade da pessoa humana e na intervenção mínima.
A doença de Machado-Joseph apresenta uma elevada incidência nos Açores e caracteriza-se por ser uma doença genética e hereditária que provoca uma degeneração progressiva do sistema nervoso central, conduzindo a uma incapacidade cada vez maior. Além do cuidador ao domicílio e da subvenção ao acompanhante, o regime prevê a atribuição de material clínico e de equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, de acordo com as necessidades dos beneficiários.
Com esta decisão, o executivo açoriano dá mais um passo na concretização do regime especial de protecção criado em 2023, procurando disponibilizar respostas de apoio mais flexíveis e adaptadas à realidade de cada pessoa diagnosticada com a doença.
A doença de Machado-Joseph, também denominada por ataxia espinocerebelar tipo 3, é uma doença genética rara que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso, provocando a perda do controle e coordenação muscular e motora, especialmente nos braços e pernas.
Geralmente, esta doença surge após os 30 anos de idade, instalando-se de forma progressiva, afectando primeiramente os músculos das pernas e braços e, progredindo ao longo do tempo para os músculos responsáveis pela fala, a deglutição e até pelo movimento dos olhos, dificultando e condicionando todas as esferas da vida das pessoas que sofrem desta patologia.
De acordo com notas divulgada sobre o tema, a doença foi identificada pela primeira vez em 1972em indivíduos da comunidade açoriana emigrada na Nova Inglaterra.
O nome da patologia, ao contrário do que é habitual, não derivou do nome dos investigadores que a descobriram, mas sim do apelido dos patriarcas das famílias em cujos membros a afecção foi descrita.
Estes dois homens, William Machado e Antone Joseph, eram açorianos emigrados em Massachusetts, um grupo étnico no qual a doença apresenta a máxima prevalência, em particular entre a população da Ilha das Flores, na qual cerca de 1 em cada 140 indivíduos é diagnosticado com DMJ.
