Aos 25 anos, uma pessoa com fibrose quística pode hoje planear a carreira que quer seguir, decidir se quer ser mãe ou pai, candidatar-se a um crédito à habitação a 30 anos. Há duas décadas, estes planos seriam impensáveis, já que a doença era, para a maioria das crianças diagnosticadas, uma sentença de vida curta. Essa realidade mudou. Os avanços no diagnóstico precoce, a diferenciação dos cuidados prestados pelos centros de referência e o desenvolvimento de terapêuticas inovadoras transformaram profundamente a história natural da doença. E é isso que a Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) assinala, a propósito do Dia Mundial da Fibrose Quística.
Em Portugal, vivem actualmente cerca de 400 pessoas com fibrose quística, das quais mais de metade são já adultos, um dado que, por si só, evidencia esta transformação. Segundo o Registo Europeu de Fibrose Quística de 2024, existem 413 pessoas diagnosticadas no nosso país, 58,9% dos quais com idade adulta, uma realidade impensável há apenas duas décadas.
Esta tendência reflecte-se também a nível europeu: segundo o mesmo registo, a proporção de adultos com fibrose quística na Europa tem vindo a subir de forma significativa nos últimos anos e, em 2024, os adultos passaram a representar mais de metade da população total registada (57%), um sinal claro do aumento da longevidade dos pacientes em toda a Europa.
“Foram feitos grandes progressos”, confirma Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ. “Mas apesar dos avanços, há ainda um caminho a percorrer, que passa também pela sensibilização para a doença.” É para isso que trabalha também a ANFQ, para reforçar a literacia, dar a conhecer esta doença genética rara e hereditária, que afecta sobretudo os pulmões e o aparelho digestivo, causada por alterações no gene CFTR, o que resulta na produção de secreções anormalmente espessas que favorecem infecções respiratórias recorrentes, comprometem a função pulmonar e dificultam a absorção de nutrientes.
Mas, apesar de continuar a ser uma doença complexa, os progressos terapêuticos permitiram alterar significativamente o seu prognóstico. Esta mudança representa também uma transformação nas necessidades das pessoas que vivem com fibrose quística.
Se, no passado, a prioridade era sobreviver à infância e à adolescência, hoje muitos jovens adultos enfrentam desafios semelhantes aos de qualquer cidadão: concluir os estudos, iniciar uma carreira profissional, construir uma família. A fibrose quística continua a exigir tratamentos e acompanhamento especializado, mas já não impede, na maioria dos casos, a construção de um projecto de vida.
“Neste Dia Mundial da Fibrose Quística, importa reconhecer o caminho percorrido pela ciência, pelos profissionais de saúde e pelas pessoas que vivem diariamente com esta doença. Mas importa também lembrar que este progresso ainda não chegou a todos da mesma forma. Garantir o acesso equitativo às terapêuticas inovadoras, reforçar a investigação e continuar a investir em cuidados especializados são condições essenciais para que cada vez mais pessoas com fibrose quística possam viver mais e melhor”, reforça Paulo Sousa Martins.
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